Det er den 26. maj 2024 blevet offentliggjort, at en række forskere fra instituttet iPSYCH og Aarhus Universitet har brugt en masse hælblodprøver fra mennesker med ADHD og Autisme, til at finde ‘genetiske årsager for disse sygdomme’ og ‘nedbringe samfundets udgifter til disse sygdomme’ - oversat, at prøve at finde en kur.
I Danmark er det medicinsk praksis, at når et spædbarn bliver født, bliver der taget en blodprøve fra hælen til at teste for farlige genetiske sygdomme. Disse blodprøver gemmes i det, der kaldes PKU-banken, og er top beskyttet - hvis politiet har en mistanke om, at nogen har begået en forbrydelse, kan de f.eks. ikke få lov til at få en person DNA udleveret fra PKU-banken.
Blodprøver fra PKU-banken er i årevis blevet brugt til forskning, ofte uden ejerene af hælblodprøverne og deres forældres viden herom eller samtykke hertil. Dette skrev DR Nyheder en artikel om den 14. april, fordi Statens Serum Institut er blevet pålagt at informere mere end 3 millioner danskere om, at deres blodprøver er blevet brugt til forskning.
I 2012 ansøgte iPSYCH og Århus Universitet om tilladelse til at bruge blodprøver fra mennesker med en række psykiske sygdomme og diagnoser, til et projekt hvor de ville kortlægge de genetiske årsager til, at disse sygdomme opstår, med henblik på at nedbringe samfundets udgifter til disse sygdomme.
De 5 ‘sygdomme’ er skizofreni, depression, bipolar, ADHD og autisme. I 2012 godkendte den nationale videnskabsetiske komité, også kaldet NVK, iPSYCH og Århus Universitets forskningsprojekt. NVK godkendte også, at denne forskning kunne ske uden informeret samtykke fra de mennesker, hvis blodprøver er blevet brugt. Du kan læse om det, iPSYCH har forsket i på deres hjemmeside her.
Der er i alt blevet brugt 90.000 hælblodprøver fra mennesker, der lever op til en række kriterier beskrevet nedenfor, og 50.000 blodprøver fra ‘raske kontroller’.
I 2019 udløb godkendelsen fra NVK, og iPSYCH og Aarhus Universitet ansøgte om tilladelse til at forlænge projektet, fordi deres godkendelse ville udløbe i februar 2021. De fik afslag på forlængelsen, blandt andet fordi, at NVK fandt, at der havde været utilstrækkelig information til forsøgspersoner og deres forældre omkring, at en hælblodprøve kunne bruges til denne type forskning.
iPSYCH og Aarhus Universitet har dog ifølge artiklen udgivet i dag, fortsat forskningen med data, de allerede havde tilegnet sig før 2019. Flere potentielle forsøgspersoner, herunder Alexander Milne, har forsøgt at få at vide om de er en del af projektet, og om det er muligt at trække deres data ud af det. Det vil iPSYCH ikke svare på, eller hvem de har videregivet data og DNA til.
Intet er 100% sikkert, men det vi ved er, at der er 90% chance for, at dine eller dit barns hælblodprøver har været brugt til dette projekt, hvis I lever op til følgende kriterier:
Har fået diagnosticeret skizofreni, biploar, depression, ADHD eller autisme mellem år 1994 til 2015
Man er født mellem år 1981 og 2008
Har fået taget en hælblodprøve ved fødslen, sådan som det er standard protokol i Danmark
Omkring 50.000 såkaldte “raske kontroller” er medtaget i iPSYCH, og hvis man derfor alene er født mellem 1981 og 2008, er der omkring 2 procents sandsynlighed for, at ens hælblodprøve fra fødslen indgår uden at man er blevet underrettet eller har givet samtykke.
Der er uklarhed omkring, hvorvidt juraen er på plads i det her forskningsprojekt - på den ene side, har NVK jo sagt ja tilbage i 2012, hvilket er på den baggrund iPSYCH i dag har sin godkendelse til at bedrive forskning på de 140.000 blodprøver. Siden da har projektet ikke fået forlænget godkendelsen fra NVK, som udløb i februar 2021, og der er bred enighed om at projektet ikke ville være godkendt i dag. NVK afviste også forlængelsen i 2019 med den begrundelse, at forsøgspersonernes selvbestemmelse og privathed vejer tungere end samfundets interesse i forskning, og at lignende projekter er blevet afvist.
Det vi ved er, at det er ekstremt uetisk, og derfor mener vi, at det burde være ulovligt. Derfor vil vi opfordre jer til at gøre jeres foretrukne politiske partis sundheds- og handicapordførere opmærksomme på, hvad jeres holdninger er til denne sag.
Vi vil gerne gøre klart, at det vi kritiserer, ikke er selve hælprøverne, men at de er blevet brugt til forskning uden forsøgspersoners og deres forældres samtykke. Det skal være trygt at lade medicinsk personale tage en hælblodprøve på sit spædbarn, så man kan screene for arvelige genetiske sygdomme. Vi tager heller ikke afstand fra forskning i autisme og ADHD generelt, men vi tager afstand fra forskning i autisme og ADHD, uden forsøgspersonernes samtykke til at ens genetiske materiale bruges til denne forskning.
Du burde skrive under hvis du, ligesom os bag underskriftsindsamlingen, er imod at der er blevet forsket med biologisk materiale, hvor man ikke er blevet informeret og har fået muligheden for at give - eller nægte - samtykke til brugen af hælprøven indenfor forskning af de ovennævnte diagnoser.
